Меню

Фильтры

Фильтр по районам

Фильтр по сферам

Фильтр по типу

Фильтр по дате

пн вт ср чт пт сб вс
28 29 30 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 1

Поиск новостей

Название:
Район
Сферы деятельности
Тип содержимого

В Уфе пройдет I Выездной мастер-класс по специализированным малобелковым продуктам питания

Дата: 02.12.2011
Автор: Ситдикова Екатерина Александровна "Инициативная группа родителей детей с ФКУ в Республике Башкортостан"
Источник: Информационно-аналитический отдел Администрации ГО г. Уфа РБ
Сферы деятельности: Социальные вопросы
Количество просмотров:  1391

3 декабря 2011 г. в рамках Декадника дней инвалидов в г. Уфе впервые состоится выездной мастер-класс по специализированным малобелковым продуктам питания для детей-инвалидов, детей с диагнозом фенилкетонурия (ФКУ).

Организаторы – Инициативная группа родителей детей с фенилкетонурией в РБ, ООО «Макарон-Сервис».

Мероприятие проводится при поддержке Администрации ГО г. Уфа РБ, при содействии Республиканского перинатального центра.

Мастер-класс проводится компанией ООО «Макарон-Сервис», г. Москва, на благотворительно предоставленных площадях ООО «Надия» (Ашхана, Уфа) по адресу: ул. Ленина, 26. Начало в 10.00 ч.

В программе мастер-класса запланированы мини выставка и презентация продукции под торговой маркой МакМастер.

От Республиканского перинатального центра в вышеназванном мероприятии участвует диетолог для осуществления контроля за качеством приготовления малобелковых блюд и проведения консультирования родителей по расчету лечебного рациона питания и методике составления лечебного меню.

Фенилкетонурия – наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов в тканях и органах, что приводит к тяжёлому поражению центральной нервной системы, головного мозга.

Единственным методом лечения ФКУ в нашей стране является своевременно организованная диетотерапия (с первых дней жизни), по принципу резкого ограничения фенилаланина, содержащегося в белке.

Для детей, страдающих фенилкетонурией, полностью исключаются высокобелковые продукты: мясо, рыба, творог, яйцо, хлебобулочные изделия, крупы, бобовые, шоколад, орехи и другие. В рационе больного остаются только специализированные малобелковые продукты отечественного и зарубежного производства, овощи, фрукты, ягоды и соки при строгом контроле естественного белка.

Цели мероприятия: научить семьи с детьми, страдающими ФКУ, правильно готовить из специализированных диетических продуктов отечественного производства, привлечь внимание общественности и государственных структур к проблемам, связанным с ФКУ.

Надо сказать, что продукты, содержащие небольшое количество белка, практически отсутствуют на прилавках обычных магазинов. Семьям с больными детьми приходится заказывать специализированные продукты питания через интернет-магазины, перекупщиков, переплачивая значительные суммы на почтовые расходы, комиссионные, банковские сборы и т.д.

Наше здоровье во многом определяется пищей, которую мы едим. Для наших детей это особенно актуально, поскольку они могут расти и полноценно развиваться только при соблюдении строгой малобелковой диеты.

В других странах ФКУ перестала быть неприятной проблемой, благодаря удобствам медицинского наблюдения и полному государственному обеспечению малобелковым диетическим питанием.

В нашей Республике, в качестве меры поддержки данной категории пациентов, осуществляется обеспечение аминокислотными смесями детей до 18 лет.

В 90-е годы ребенок, страдающий фенилкетонурией, оформлялся на инвалидность сразу после постановки диагноза, тем самым обеспечивалась социальная защита детей.

В настоящее время, детям с ФКУ, получившим своевременно организованное лечение и не имеющим выраженных клинических проявлений заболевания благодаря тому, что родители строго выполняли все назначения, отказывают в получении инвалидности, лишая их, тем самым, права на социальную защиту.

Фенилкетонурия – это заболевание, которое прекрасно поддается лечению, но это требует усилий не только родителей и врачей, но и всего государства в целом.

«Помогите сохранить жизнь нашим детям! Жизнь полную радостей и переживаний, взлетов и падений, увлечений и разочарований, но жизнь полноценную, человеческую! Помогите нам сейчас, чтобы мы смогли помочь Вам в будущем».

 

Приглашаем представителей СМИ для освещения вышеуказанного мероприятия.





(Голосов: 2, Рейтинг: 0)